Ruben bloeit op, nadat het onbegrip rondom zijn autisme hem tot wanhoop drijft

Van gepest kind tot programmeur

Het was zó tegenstrijdig: in april 2006 gebeurde er iets aangrijpends, dat een grote impact had op het gezin en ongetwijfeld ook op de pas geboren Ruben. Alice was net moeder geworden van nieuw leven, toen haar eigen moeder plots het leven liet. ,,Het was elf dagen na Rubens geboorte. Ik belde ’s morgens mijn moeder om mijn boodschappen door te geven, aangezien ikzelf nog amper op mijn benen kon staan na een zware bevalling met heel veel bloedverlies. M’n moeder schreef alles op en zei ‘ik lap even het raam af, haal de boodschappen en kom naar je toe’. Maar ze kwam niet. Ontelbare keren heb ik naar haar huistelefoon gebeld en belde uiteindelijk haar buurvrouw, aangezien ik zelf nog niet in staat was langs te gaan Zij vond mijn moeder, dood op de grond in mijn oude slaapkamer. Een hartstilstand. Het raam had ze niet afgelapt… Mijn wereld stortte in.”
,,Toen ik even later naar mijn ouderlijk huis werd gebracht, lag mijn moeder boven op bed, mijn vader zat naast haar. ‘Mijn vriend, Alice, mijn allergrootste vriend…’ Die blik, dat verdriet van mijn vader, dat vergeet ik nooit meer. ‘Raak haar nog even aan’, zei hij. ‘Nu kan het nog’. Maar ik durfde het niet. En wat heb ik daar spijt van gekregen. Van die week van condoleances en de begrafenis weet ik bijna niks meer. Zo verdoofd was ik. Ik weet waar we zaten en waar de kist stond in de kerk. En dat mijn vader op zijn knieën viel bij het graf. Er waren vijfduizend mensen geweest om te condoleren… Ze was zo geliefd. Bij ons thuis was alles nog versierd met slingers. Aan de ene kant hingen de felicitatiekaartjes voor de geboorte van Ruben, aan de andere kant de condoleancekaarten. Ik kon het op dat moment niet meer aan. Heb het weggehaald en alles bewaard.”

Snijdende pijn
,,Het missen van moederliefde gaf een snijdende pijn. Wij waren zóveel samen. Zo niet, dan belden we een paar keer per dag. Ze was er onvoorwaardelijk voor mij, ook al was er wel eens onenigheid, we konden niet zonder elkaar. De dag voordat ze stierf, was ze bij ons thuis en gaf ik haar een klap op haar gat en zei ‘Aaltje, ik hou van je…’ Meteen zei ze ‘dat weet ik toch vriend, ik ook van jou’. Wat ben ik blij dat we dat nog tegen elkaar hebben gezegd. Het verdriet van mijn vader deed me nog meer pijn dan mijn eigen gemis. Nooit geweten dat dat zo kan zijn. Na de geboorte van een kind ga je anders in het leven staan, je wordt echt volwassen en krijgt een andere band met je ouders. Wat had ik dat graag met mijn moeder willen delen. Haar álles nog kunnen vertellen en om advies vragen.”
,,In die eerste tijd daarna maakten we wel foto’s van Ruben, maar ik herinner me er niks meer van, vanwege de roes waarin ik zat. Mijn vader heb ik vanaf toen echt door en door leren kennen. We hielpen elkaar en spraken over van alles.” Aan Ruben viel aanvankelijk niets te ontdekken. Martin: ,,Wij dachten dat het gewoon een rustig kind was.” Alice: ,,Pas toen zijn broertje Lucas twee jaar later werd geboren en groeide, begon het me des te meer op te vallen dat Ruben zich anders had ontwikkeld. Lucas ontdekte, speelde echt, keek de wereld in, was behendig en sprak snel en veel. Rubens motoriek was niet goed, hij brabbelde wat woordjes. Een maand heeft hij op een reguliere basisschool gezeten en toen kregen we al het advies om naar speciaal basisonderwijs te gaan.”
,,In de kleuterklas ging het daar vele malen beter. Maar daarna kwam hij in een neerwaartse spiraal terecht. Lezen en schrijven leerde hij goed, maar echt interesse in de andere lessen, dat had hij niet. Hij is een doener, hele dagen stil zitten in een klas en in een boek of schrift bezig zijn, wat ook nog eens zijn interesse niet had, daar had hij moeite mee. Om zich te blijven concentreren. Sommige kinderen worden rustig als ze zich ergens niet prettig voelen en niet mee kunnen komen, maar hij werd juist druk en begon clownsgedrag te vertonen. Om aandacht te krijgen. Een kinderarts zei dat de optie bekeken kon worden of het om een vorm van autisme ging.”

,,Op school had hij veel last van prikkels, elke aanpak die leerkrachten probeerden, het werkte averechts.” Ruben zelf: ,,Ik was eerst als een muis zo stil, later ging ik steeds meer praten en werd ik drukker.” Alice: ,,Hij werd opstandig, merkte dat hij niet mee kon met andere kinderen, ook met balspellen, werd soms onhandelbaar en viel vaker buiten de groep. Thuis was hij rustig, maar kon hij de prikkels van visite ook niet verdragen, dan vloog na enige tijd het speelgoed alle kanten op. Dat gebeurde ook tijdens het spelen op de buurt.”
,,Hij deed van alles om er bij te horen, met buurtkinderen kattenkwaad uithalen hoorde daar ook bij. In die tijd werd de diagnose gesteld van de autisme-vorm PDD NOS. We probeerden het vaak uit te leggen, maar niet iedereen begreep het. Op school werd hij ervaren als stoorzender. Hij vertelde dat nooit thuis, dat uitte hij niet. Ik ben wel geschrokken van hoe de school het soms probeerde aan te pakken. Daarnaast kregen we met regelmaat het advies om medicijnen te geven. Ik wilde dat echt niet. We hebben even Ritalin geprobeerd.” Vader Martin: ,,Overdag was hij rustig, maar het was net een fluitketel; eenmaal thuis was het uitgewerkt, ging het dekseltje open en kookte hij over. Daar zijn we dus mee gestopt. We wisten het zelf ook niet meer, waren soms ook aan het schreeuwen tegen hem.”

‘Er is hoop, als je maar bij de juiste mensen terecht komt’

Ruben: ,,Op school probeerden ze me rustig te houden, maar ik bouwde in sommige situaties – achteraf gezien door de manier waarop – juist meer irritaties op.” Alice: ,,Mensen kwamen naar ons toe. ‘Die van jou, hè…’ Ik kon het niet meer handelen. Je gaat twijfelen aan je eigen kind.” Ruben: ,,Waarbij er wel een tijd is geweest dat ik veel te ver ging met wat we uithaalden, maar dat was een leeftijd dat ik de consequenties niet inzag.”

Ergens, op bepaalde plekken, voelde hij zich wél gezien en gehoord. Zijn vader knikt: ,,Bijvoorbeeld bij de Pinguïns, waar hij zwemmen mocht leren. Vier jaar heeft het geduurd. Degene die hem begeleidde, had zoveel geduld. En er was een klik. Van het spartelen als een baksteen met handjes, waarbij echt niks gebeurde, ging hij ineens zwemmend heen.” Alice: ,,Er is hoop, als je maar bij de juiste mensen terecht komt.”

,,Zoals Marco. Rond zijn negende jaar kreeg Ruben een skelter met aanhanger. Iedere vrije minuut reed hij rond, om ‘een klusje te doen’. Als ergens werk aan een straat was, daar was Ruben. Zo ontmoette hij Marco van der Gracht, van het stratenmakersbedrijf. Tijdens elke dag van schoolvakanties was hij er te vinden, de hele dag bij Marco en zijn collega’s, zoals Berry en Jeffrey. Er is niet één keer een probleem geweest, hij was lekker bezig en werd echt gewaardeerd. Terwijl ons zo vaak het gevoel werd gegeven dat er geen perspectief was. We zijn Marco toch zo dankbaar. Zijn verjaardag werd gevierd in de keet, ze gaven hem een bijnaam. Een Gods geschenk voor hem en voor ons.”

‘Toen ik ’s middags naar de bushalte liep, hebben ze me geslagen, getrapt en op de weg gegooid’

,,Thuis probeerden we zijn empathisch vermogen te ontwikkelen.” Martin: ,,In de eerste jaren, als de behandelaar van Lucertis hem plaatjes liet zien van iemand die droevig, boos of blij keek, kon Ruben dat niet duiden. Dat kwam niet binnen.” Alice: ,,Naderhand probeerde ik door middel van rollenspellen, toneelstukjes, te kijken of hij zich kon invoelen bij situaties. En dat hielp echt. Maar hij was een laatbloeier. Voordat hij de consequenties doorhad van zijn gedrag, dat heeft lang geduurd.” Ruben: ,,Het was niet zo dat als er iets ergs gebeurde, ik dat niet voelde.” Alice: ,,Dan had hij medelijden. Hij wilde ook graag mensen helpen.”
,,Op een gegeven moment wilde hij echter niet meer naar school. Het bracht hem niets goeds meer. Zo vaak te horen krijgen dat je vervelend bent, iets niet goed doet. De musical en het afscheidsfeest heeft hij niet meer meegemaakt.” Vlak voordat hij naar de ‘grote school’ moest, was er opnieuw een drama. ,,Mijn vader – Jaap ‘Dakhaas’ – overleed, ook door een hartstilstand. ‘s Nachts, alleen in zijn tentje in Duitsland, op de terugreis van een fietsvakantie. Precies op mijn verjaardag. Weer gefeliciteerd en gecondoleerd, maar nu op één dag… Ruben en mijn vader waren vaak samen, dus dat kreeg hij er ook nog eens bij.”
Vlak daarna kreeg hij op zijn nieuwe school in het voortgezet onderwijs nog een dreun te verwerken. Alice: ,,Het was praktijkonderwijs, timmeren, tuinieren, met metaal bezig zijn, hij zag het helemaal zitten. Maar op de tweede dag…” Ruben: ,,Het was de eerste echte dag in de nieuwe klas, ik vond het dus spannend. Wiebelde met mijn benen, kon niet zo goed stilzitten. Bepaalde kinderen vonden dat vervelend. Toen ik ’s middags naar de bushalte liep, hebben ze me geslagen, getrapt en op de weg gegooid. Dat hebben ze ook gefilmd.” Iemand van het naastgelegen bedrijf zag het gebeuren en rende naar buiten. Naderhand werd hij gepest en door middel van EMDR-therapie moest hij van zijn trauma’s proberen af te komen. ,,Als zoiets gebeurt met je kind, dan zakt de grond onder je voeten weg en dan mis je je ouders nóg meer”, zegt Alice. In die tijd had hij veel baat bij de bezoeken aan Kinderpraktijk Edam. Zijn ouders besloten hem op de Martin Luther King school te doen. Alice: ,,Mede omdat hij weinig tot geen ervaring had op sociaal gebied met kinderen, want vrienden had hij niet. En omdat we ons ook afvroegen of hij zich wel staande zou kunnen houden op een reguliere school, want zelfvertrouwen, dat had hij niet meer. Hij zat daar goed, omdat hij bezig kon zijn met dingen die zijn interesse hadden, maar tijdens coronatijd moest hij weer terug in de schoolbanken in de klas, in de boeken. Waren we weer terug bij af, want daardoor werd hij weer vervelend. De oefenstof was te makkelijk, eigenlijk viel hij tussen wal en schip, hij had geen aansluiting met de kinderen waardoor hij weer terug viel in zijn oude gedrag.”
,,Ik kreeg hem op een gegeven moment niet meer naar school. Hij wilde niets meer en zat vooral boven. Geen leuke dingen, niet samen fietsen. Eten ging ook niet gemakkelijk. Dat duurde zeker een half jaar. In die periode zag ik wel dat hij heel veel bezig was met de computer en dat hij daarin echt bedreven en gedreven was. Op een gegeven moment zei hij ‘ik bereik niks op die school’. Toen dacht ik echt: hij is toe aan meer uitdaging. Ik ging zoeken, naar iets waar hij kon programmeren met de computer, daar werd hij rustig van. Echt alles wat je je kunt bedenken, heb ik gebeld, iedere school of opleiding die iets deed in ICT. Ik kreeg steeds te horen dat hij te jong – veertien jaar – was. Je moest minimaal achttien jaar zijn en een diploma hebben, wat voor hem niet haalbaar was. Kansloos, zo voelde het echt.”
,,Tot ik een meneer uit Brabant sprak en hij mij vertelde dat er een onderwijscentrum zit in Amstelveen – Digibende – voor kinderen die problemen ervaren op school en interesse hebben in ICT. Ik heb meteen gebeld en na een lang maar mooi gesprek dacht ik, dit is echt iets voor Ruben.” En die had er zelf na een bezoek ook oren naar. Maar als leerplichtige moesten eerst nog wat papieren in orde worden gemaakt. Toen dat even op zich liet wachten, werd Ruben tijdens de grote vakantie overvallen door het gevoel dat hij terug zou moeten naar de school waar hij zat. ,,Die onzekerheid knaagde aan ons, maar vooral aan hem. Tijdens onze vakantie brak er iets bij hem, hij kwam de caravan niet meer uit. We gingen naar huis. ”

Toekomst
Alice: ,,Ondertussen gaf hij wat hints, wat er in hem leefde. Ben ik met hem gaan fietsen, vroeg wat door en toen vertelde hij het. ‘Als ik niet naar Digibende mag, dan heeft het leven geen zin meer’. Hij zag geen toekomst meer voor zichzelf. Hij zei: ‘Mama, ik wou dat ik opnieuw geboren werd en terugkwam als iemand anders’. Dan breekt je hart…”
Even valt het stil. Ruben: ,,Ik hield het bij me, je wilt dat niet aan je ouders vertellen.” Ruben had in de periode daarvoor op zijn kamer al laten zien wel degelijk over talenten te beschikken. ,,Het begon op de PlayStation, ik zat te gamen met iemand met een youtube-kanaal en hij zei ‘misschien is het leuk dat jij er ook een maakt’. Dat deed ik. Ik maakte gamevideo’s, speelde samen met mijn kijkers, legde onderdelen uit van games en gaf ook zogeheten give-aways aan de kijkers. Ik kreeg steeds meer kijkers en begon zelf ook games te bouwen. Eén daarvan werd 130.000 keer gespeeld… Het werd mijn hobby, want op een gegeven moment zette ik het youtube-kanaal open en toen werd het heel actief, waren er wel vijftig spelers tegelijkertijd bezig en maakte ik het spel groter en mooier.” Het leverde niet alleen vierduizend abonnees op, maar ook echte fans en herkenning toen hij zich weer op straat begaf.

‘Marco heeft Ruben in een moeilijk deel van zijn leven op sleeptouw genomen. Gaf hem het gevoel dat hij er toe deed’

Martin: ,,Aan de keukentafel was het nooit een prater, maar toen wij ook eens gingen kijken op het kanaal, hoorden en zagen we hem als een dj alles aan elkaar vast praten, maakte hij er een hele show van.” Geen wonder dat er een zucht van verlichting door het huis ging, toen het licht voor Digibende op groen werd gezet. Ondertussen had Ruben zich namelijk zelf al wegwijs gemaakt in de eerste stappen van het programmeren. ,,Op youtube zag ik een video van iemand die een website ontwierp en daarvoor allerlei codes uitschreef. Ik bekeek zijn hele tutorial (zelfstudie, red.), schreef alles op en keek wat er gebeurde als ik dat uitwerkte. Ik opende mijn browser en alles veranderde. Op een gegeven moment bekeek ik drie tutorials per dag en zo begon ik zelf te gaan programmeren. Zonder Engelse les.”
Martin: ,,Vaak genoeg was hij boven midden in de nacht bezig, hoorde ik hem nog tikken, ook in de tijd dat hij nog naar school ging. ‘Je moet morgen weer naar school’, fluisterde ik dan. Maar voor dit type jongeren is de nacht de ideale tijd, dan is het rustig en gaan hun hersens werken.” Ruben had al eerder scripts geschreven voor grote youtubers en laat boven op zijn kamer het script zien achter de eerste website die van zijn hand is gekomen… die van het stratenmakersbedrijf van Marco van der Gracht. Ruben: ,,Ik ben blij dat ik dit terug heb kunnen geven aan Marco en het bedrijf, eerlijk gezegd is het nog weinig voor wat ze voor mij hebben gedaan. Het is wel mooi dat ik kan zien dat er al veel op de website is geklikt en er mails voor offertes uit voort zijn gekomen.”

Alice: ,,Marco heeft Ruben in een moeilijk deel van zijn leven op sleeptouw genomen. Gaf hem het gevoel dat hij er toe deed en dat doet iets met je eigenwaarde. Zoals Digibende ons hele leven heeft veranderd, ze hebben daar het beste in hem naar boven gehaald. In het begin had hij nog moeite op sociaal gebied en worstelde hij met zijn zelfvertrouwen, daar hebben zij geweldig aan gewerkt. We hebben een heel ander kind gekregen. Hij wordt volwassen, is rustig, echt zichzelf, behulpzaam, houdt van gezelligheid en werkt zelfstandig.”

Martin: ,,Hij heeft een hele goede vriend waarmee hij samen leuke dingen onderneemt, verdiept zich in het nieuws en daar kunnen we ook gesprekken over voeren.” Alice: ,,Ruben is eigenlijk een kind dat niets verlangt, niet zeurt of klaagt. Hij programmeert bij Digibende de hele dag. Van gebrek aan concentratie op zijn vorige scholen lukt het hem met programmeren uren van uiterste concentratie op te brengen. En dat zonder medicijnen. Het kan dus wél. Medicijnen maken misschien wel rustig, maar kunnen niet interesse opwekken.”

,,Hij wil echt programmeur worden en leren ethisch hacken. Digibende is voor ons hemel op aarde en heeft een kind van de zolderkamer gered. Dat we deze mogelijkheid hebben gekregen, daar heeft de Martin Luther King School, – de zorgcoördinator van de gemeente – en leerplichtambtenaar ons fantastisch bij geholpen.”
,,Zij hadden ook nog nooit van Digibende gehoord en zo lang bestaat het ook nog niet. Dit soort initiatieven zijn geweldig. Hoeveel kinderen zijn er wel niet die de dagen ongelukkig uitzitten op school terwijl er zoveel meer in zit. Door alle regels in het onderwijs gaat er een hoop talent verloren. Daarom juich ik zo’n initiatief in Volendam als Agora-onderwijs toe, omdat er nou eenmaal kinderen zijn die niet in het onderwijsplaatje passen zoals het altijd is geweest.”
,,Moet je hem nu zien zitten”, kijkt zij als moeder trots naar haar zoon. ,,Hij is nu bezig met een website voor twee bedrijven en mag één dag per week bij een Volendams bedrijf stagelopen. Dat alles in een jaar tijd.” Vaak genoeg voelden ze zich als ouders radeloos en reddeloos. ,,Later moest ik denken aan de woorden van mijn vader, die wij en velen van ons zo erg missen: ‘deze jongen is niet achterlijk, hij ziet alles’. Over de tijd daarvoor moet ik ook zeggen dat ik naar bepaalde mensen toe soms heftig kon reageren. Ik had fases dat ik als kip zonder kop rondliep. Dat kan als je niet goed in je vel zit door zoveel zorgen. Gelukkig is er een nieuwe tijd aangebroken waarin we als gezin ook veel lachen.” Ruben: ,,Ik ben nu gelukkig met wie ik ben.”

Fotogalerij

Tip de redactie!

Gemakkelijk via mail!

Deel dit artikel