De redactie Algemeen | 26-1-2023 | 7 min. leestijd

‘Zo oneerlijk dat een kind kanker krijgt’

Gedreven door nieuwsgierigheid onderzoekt Marjolein Kes rhabdoïde tumoren

In haar kindertijd werd al gezegd: Marjolein is een onderzoeker in de dop. De tijd bewees dat die bewering klopte. Want nu, op 24-jarige leeftijd, ontrafelt Marjolein Kes de gedragingen van rhabdoïde tumoren in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Rhabdoïde tumoren zijn een zeldzame, maar zeer agressieve soort kinderkanker en komen onder andere voor in de hersenen en nieren van meestal jonge kinderen. Marjoleins wens is om met behulp van haar onderzoek kinderen met kanker een betere overlevingskans te bieden met optimale kwaliteit van leven.

Door: Gina Schilder

Met de medische wereld maakte ze kennis toen ze nog maar een meisje was. Haar moeder werkte als medisch secretaresse in het toenmalige Waterland Ziekenhuis en nam haar dochter er vaak mee naar toe. Fascinerend vond Marjolein het daar. Maar de grootste fascinatie had ze voor alles wat ze niet wist. De vragenstroom uit haar mond was eindeloos. Moeder Kes snoerde Marjolein meermaals liefdevol de mond na het beantwoorden van de zoveelste ‘maar hoe zit dat dan?’
Het zaadje was geplant en qua toekomst leed het geen twijfel: Marjolein zou de medische kant op gaan. Ze verruilde het vwo voor de Vrije Universiteit waar ze cum laude afstudeerde en een diploma Human Health en Life Sciences in ontvangst nam. Een master oncologie aan de VUmc volgde, die zij ook cum laude wist af te ronden. Nu zit ze in het tweede jaar van haar promotietraject, een betaald onderzoekstraject dat vier jaar duurt, waarin Marjolein toewerkt naar een Phd. Hiervoor verliet Marjolein Volendam en verhuisde naar Utrecht. Op zo’n vijf minuten lopen van het centraal station woont ze er samen met haar vriend. Dichtbij het Prinses Máxima Centrum, het onderzoeksziekenhuis waar ze zich dagelijks met hart en ziel inzet in het lab. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is hét kinderziekenhuis waar alle specialismen op het gebied van kinderoncologie zijn gevestigd. Marjolein: ,,Vroeger zat alle kinderoncologische zorg en onderzoek verspreid door Nederland, maar sinds 2018 zit alles onder één dak in Utrecht. Alle kinderen met kanker in ons land worden hier behandeld. En juist het samenbrengen van specialistische zorg én onderzoek is ontzettend waardevol, met name omdat kinderkanker relatief zeldzaam is. Als onderdeel van het behandeltraject wordt er meestal tumorweefsel afgenomen wat ook kan worden gebruikt voor onderzoek, met als doel nieuwe therapieën te ontwikkelen voor die specifieke soort van tumoren.”

‘Het voelde zo oneerlijk dat een kind kanker krijgt. Dat is mede de reden dat ik kinderoncologie ben gaan studeren. Om het te snappen en om een verschil te kunnen maken’

Waarom en hoe in hemelsnaam krijgen kinderen tumoren? Kunnen we het ontstaan ervan voorkomen? Het zijn vragen die Marjolein al had voor ze aan dit werk begon. Niemand kon haar er een bevredigend antwoord op geven, als er al een antwoord was. ,,Lynn Veerman, het meisje dat jaren geleden aan een hersentumor overleed, was het vriendinnetje van mijn zusje. Toen vroeg ik me al af: hoe kan dit nou gebeuren? Ik snapte het niet. En wilde het wél snappen. Het voelde zo oneerlijk dat een kind kanker krijgt. Dat is mede de reden dat ik kinderoncologie ben gaan studeren. Om het te snappen. En om een verschil te kunnen maken.”
Bij oudere mensen ontstaan tumoren doordat de kans op DNA-foutjes met de tijd toeneemt. Elke keer dat je cellen delen, vergroot de kans op foutjes die tot kanker kunnen leiden. Bij kinderen is er nog niet zoveel tijd verstreken. Het ontstaan van kinderkanker is dus een heel ander proces. En hoe dat proces precies verloopt, daarover is nog veel onduidelijk. Een klein aantal kindertumoren ontstaat door een genetische afwijking die wordt overgedragen van ouder op kind. Maar bij het grootste gedeelte van de kindertumoren ontstaat er een ‘foutje’ in het DNA tijdens de zwangerschap; iets waar je als ouder helemaal niets aan kan doen. ,,Ik wil weten of dit foutje kan worden voorkomen. En als dit niet kan, hoe we de tumor kunnen bestrijden met behoud van optimale kwaliteit van leven. Dat is waar ik mij samen met mijn onderzoeksgroep elke dag voor inzet.”
Marjolein voert haar promotieonderzoek uit in de onderzoeksgroep van Jarno Drost. De Drost Groep bestudeert de mechanismes die betrokken zijn bij het ontstaan van verschillende soorten kindertumoren in kinderen – waaronder rhabdoïde tumoren – om vervolgens nieuwe therapieën te kunnen ontwikkelen. In tegenstelling tot veel andere soorten kinderkanker hebben kinderen met rhabdoïde tumoren nog steeds een erg slechte prognose. ,,Na vijf jaar is nog maar twintig procent van alle kinderen bij wie een rhabdoïde tumor wordt gevonden in leven.”

Puzzel
Onder leiding van Jarno Drost werkt de groep met echt patiëntmateriaal. Iedereen onderzoekt dezelfde soort tumor, maar ieder volgens een eigen aanpak. Zo houdt de één zich bezig met het immuunsysteem (het afweersysteem) bij de tumor, een ander buigt zich over de manier waarop DNA van de tumor wordt afgelezen en Marjolein kijkt naar het metabolisme (het gebruik en de omzetting van voedingsstoffen door een tumor). ,,Uiteindelijk hoop je de puzzel samen compleet te maken.”

‘Mijn baan ontleent zijn bestaansrecht aan wat mensen willen doneren’

,,Op dit moment doe ik onderzoek naar rhabdoïde tumoren in de hersenen. Wanneer er bij de patiënt tumorweefsel wordt weggehaald, krijgen wij (na goedkeuring van de ouders) soms een stukje tumorweefsel voor ons onderzoek. Dat snijden we in kleine stukjes om er ‘mini-tumoren’ van te maken . Deze mini-tumoren lijken heel erg op de échte tumor van de patiënt en kunnen we dus gebruiken om medicatie op te testen. Op dit moment testen we wel zo’n 180 verschillende soorten medicijnen. Op basis van de werking op de mini-tumoren maken we een selectie van medicijnen waarmee we verdere tests uitvoeren. We doen dan verder onderzoek om te achterhalen waarom de mini-tumoren gevoelig zijn. Uiteindelijk kan dit in sommige gevallen al leiden tot een aangepaste behandeling van het kind . Vrijwel alle ouders geven toestemming om tumormateriaal van hun kind voor onderzoeksdoeleinden te gebruiken. Al is het maar om er een volgende patiënt mee te helpen.”
Veel direct contact met patiënten en ouders van zieke kinderen heeft Marjolein niet. Ze voert haar werk op de achtergrond uit en geeft daar ook de voorkeur aan. ,,Ik zou dat niet kunnen, denk ik, daar ben ik te emotioneel voor. Wel blijf ik op de hoogte van het wel of niet aanslaan van een behandeling en hoor het ook als kinderen overlijden. Die confrontatie met de werkelijkheid is hard, maar nodig. Het menselijke aspect, je verliest het soms uit het oog als je dag in dag uit in je laboratoriumjas met cellen en Petri schaaltjes bezig bent.”
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is voor het doen van onderzoek volledig afhankelijk van sponsoren, giften en fondsen. Marjolein vertelt: ,,Mijn baan ontleent zijn bestaansrecht aan wat mensen willen doneren. Ik hoop dan ook mede met dit verhaal begrip te kweken. Voor wat ik doe en waarvoor, en de financiële middelen die ervoor nodig zijn.”
,,Eind 2017 overleed een jongetje aan de gevolgen van rhabdoïde kanker, dat was Nikai. Zijn ouders richtten na zijn overlijden een stichting op, Stichting Nikai 4 Life. Met Stichting Nikai 4 Life willen ze zoveel mogelijk geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar rhabdoïde kinderkanker. Geld dat wordt overgemaakt naar deze stichting gaat 100% naar de Drost Groep voor het doen van onderzoek. Ik vind het superknap dat mensen die pas een kind hebben verloren aan kanker, de kracht vinden om een stichting op te richten. Echt heel bijzonder.” Keihard werkend aan een medische doorbraak en met nog drie jaar in het verschiet in het Máxima, durft Marjolein al wel voorzichtig vooruit te blikken. ,,Als ik mijn PhD heb afgerond zie ik mezelf wel een jaar of twee in Amerika wonen en werken. Ik weet nog niet precies waar, maar het lijkt me een bijzondere en waardevolle ervaring als wetenschapper. Het liefst voordat mijn vriend en ik een gezin starten, want dat willen we gewoon in Nederland doen.”

Wil jij graag bijdragen aan onderzoek naar kinderkanker? Doneren kan via deze link. De opbrengt gaat direct naar de Drost Groep in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie en wordt 100% ingezet voor het doen van onderzoek om nieuwe therapieën voor rhabdoïde tumoren te ontwikkelen. Elke bijdrage is welkom. Dank je wel voor je steun!