Ziek van Wegener

Berry Kok en Cor Tuip (kap) delen hun tocht van levenslust naar lijden

Kermisganger en gangmaker pur sang was-ie. Maar Cor Tuip moest het jaarlijkse feestgedruis afgelopen weekeinde ontvluchten. Even keek hij vrijdagmiddag of het goed was, of zijn personeel op z’n plek zat. Toen sloop hij weg, gedwongen door een slopende ziekte, Wegener genaamd. ,,Het is op. Het leven is mooi, maar de batterij is nu even leeg.” Ruim een jaar geleden was de anders altijd bruisende en springlevende directeur van Top Sanitair twee keer klinisch dood. Pas toen, na drie jaar met een uitgeblust lichaam door de modder trekkend, werd de diagnose – Wegener – vastgesteld. Door de helse pijnen heen voelde hij opluchting. Én enorme dankbaarheid aan het adres van zijn dorpsgenoot Berry Kok (40), al twaalf jaar belast met diezelfde weinig voorkomende ziekte. Kok herkende de symptomen in de verhalen die hij hoorde en stapte op Tuip af, zodat diens lijden een naam kreeg. Terwijl Tuip (54) aanvankelijk de adviezen van zijn dorpsgenoot negeerde, vanwege de verhalen die hij eerder hoorde over diens eerdere drugsverslaving. ,,Berry was zijn neus al kwijt; zoals vele Volendammers dacht ik vanwege het snuiven van cocaïne en veroordeelde hem, net als die anderen. Nu weet ik beter. Zonder hem had ik hier niet gezeten, niet voor het eerst zo open mijn verhaal kunnen doen. En zijn neus: die is weggevreten.” Een indringend relaas.
,,Ik stond midden in het leven”, begint Cor. ,,Deed aan allerlei sporten. Ik vind het vreselijk dat ik geen kermis kon vieren. Geen malle praat verkopen, geen interessante gesprekken voeren waar je ook ná kermis iets aan hebt, niet een kneepje in een borst...”, kijkt hij ondeugend en is er voor even een glinstering in zijn voortdurend natte ogen. ,,Zo kent men mij. Ik was een joker... Maar ik haal het wel weer in, hoor, die kermis.”
De ziekte. Cor: ,,Slechts duizend landgenoten hebben het. Slechts dertigduizend in de Verenigde Staten. Het is niet erfelijk, het komt niet door stress, het is wetenschappelijk niet te onderbouwen. Maar het is een vreselijke ziekte, die op alle leeftijden kan toeslaan. Ik ben lid van de Stichting van Wegener en ga naar lezingen.” Dat laatste laat Kok aan zich voorbij gaan. ,,Ik werd er depressief van. Wilde op dat moment niet weten wat me nog te wachten kon staan.”

‘Naar de fles grijpen’

,,Het begon vier jaar geleden al met voorhoofdholte-ontstekingen, infecties in de ogen en oorontstekingen.” Drie jaar lang voelde Tuip ‘een soort van reumatische pijn’. ,,Maar niemand die het thuis kon brengen. Zoals Berry ooit naar de drugs zou grijpen, zo pakte ik vijf ‘brufennetjes’ op een dag en dronk ‘s avonds een fles wijn op. Dan had ik tenminste even geen pijn.” Berry: ,,Ik ben ook eerst naar de fles gaan grijpen. Dronk mijn frustraties en emoties weg en duwde zetpillen in mijn eigen gat.” Maar Kok liet zijn alcoholverslaving volgen door een drugsverslaving. Cor: ,,De pijn is soms zo heftig door het hele lichaam, ik kan hem zelfs begrijpen. Berry was destijds 28 toen de ziekte werd vastgesteld bij hem; ik had een gezin en ben 54 jaar, misschien had ik op jongere leeftijd ook wel naar de verkeerde spullen gegrepen.”
,,De afgelopen tien jaar is er veel gebeurd, een boek vol ellendige dingen. Bij de Nieuwjaarsbrand overleden bekenden en raakte neefjes en nichtjes zwaargewond. M’n ouders en schoonouders overleden. In januari 2010 geheel onverwachts mijn schoonmoeder en vijf weken later mijn moeder, dus ook mijn twee Moedige Moeders. Met mijn schoonmoeder kon ik heel goed opschieten. M’n bedrijf raakte bijna failliet. Maar als men mij iets vroeg, zei ik dat het goed ging. Mensen kennen mij niet anders. Ik zat altijd vol humor, ben een man van de lach, malle praat en zoek ook altijd de kracht. Ik had de sleutel van de dijk, deed de deur van de dijk maar al te vaak dicht. Maar nu ben ik ‘aan’. Ik kan niet meer. Da’s niks voor mij.”
Ruim vier jaar geleden begon het proces, dat als ‘aftakeling’ voelde. Een zware zoektocht volgde. ,,Bij de dokter hangt een bordje met de woorden ‘niet meer dan twee klachten’. Ik zat daar vaak zó ziek. Dan dacht ik : twee! Ik heb er wel duizend! Voelde me zó kloten. Ze wisten niet wat ze moesten geven en als directeur van Top Sanitair moest ik door. Hoe ziek ook.” Berry: ,,Kanker heeft een naam, wordt vaak sneller ontdekt. Het is dat ik nu een andere neus heb, maar met Wegener zie je aan de buitenkant vaak niet wat er aan de binnenkant gaande is.”

‘Ik zei tegen mijn vrouw, oordelend: ‘Die Berry, dat is een verslaafde. Zijn neus is eraf dankzij de cocaïne’

Cor: ,,Er gebeurde zoveel met me. Bij de Nieuwjaarsbrand verloor ik neefje Dennis Runderkamp, waar ik van kinds af aan een goede band mee had. Neefjes en nichtjes waren erbij betrokken. Maar ik moest door, want ik had een bedrijf. Toen m’n nichtje Martine Kroon er slecht aan toe was, zei m’n moeder dat ik op bezoek moest. Kon niet, zei ik. Want ik had een bedrijf, ik moest door. Geen tijd. Zes weken na ‘de brand’ overleed Marcel de Boer (corn) op 32-jarige leefijt, waar we ook ons hele leven over de vloer kwamen. Ik drukte het allemaal weg. Zo ook met m’n maat Jaap de Boer (turf). 42 jaar oud. We schaatsten samen, met vrienden. Samen heengereden, in de kleedkamer maakten we nog grapjes over een concert van BZN. Het waren onze laatste woorden, want niet veel later op het ijs zakte hij in elkaar. Hartstilstand. Of ik z’n vrouw wilde bellen. Ik kon het niet en belde z’n broer. Lag-ie daar, op een bedje, ik ernaast. Ongelofelijk. Ging ik even de kamer uit, stonden daar ineens zijn vrouw en zoontje. Ik kon niks zeggen. Weet je, zoveel, alles gaat op die spijker in dat plankje, zo noem ik het. Opeens werd ik steeds vaker ziek en zwak. ,,In 2007 deed ik hier mee met Jesus Christ Superstar, zong in het koor. Zo ziek als een hond was ik, maar ik vond het fantastisch en onder de jurk die ik droeg voor die rockopera, had ik de pillen verstopt. Om maar die ‘gekke Cor’ te kunnen zijn en die rol te kunnen spelen. Er kwamen, zoals ik dat noem, vaak ‘slaatjes’ uit je neus, kikkers. Verschrikkelijk, want soms zat ik in een restaurant te eten met zakenlui en met name door de hete lucht die van het bord af kwam, ontstond er iets. Of iets uit m’n neus, of etter uit m’n oren.”
Hij hield alles zoveel mogelijk voor zichzelf. ,,M’n vrienden zijn grapjes gewend. Dus praat je er niet over. Ik moest zo vaak naar het ziekenhuis, zonder dat men wist waar ze het zoeken moesten. Had ik bijvoorbeeld het gevoel dat ik door een rietje zat te ademen. Je raakt steeds verder je reserves aan het aanspreken en afbreken. Je hele lijf doet zeer.” Ber: ,,Zo vaak denk je bij jezelf: hoe kóm ik deze dag door?”
Tuip leefde altijd voor twee, maar in het voorjaar van 2010 leek dat leven plots eindig. ,,Vorig jaar ging ik lekker een weekje naar zo’n Allinn-resort, Kumcoy in Turkije, waar veel Volendammers zijn geweest. Ik liep op m’n laatste grasjes en kwam echt even bij. Toen ik naar ‘zo’n vrouwtje’ ging voor een massage en zij warme stenen op m’n rug legde, ging het mis. Ik zag zwart om me heen. Het vrouwtje schrok en ik belandde bij de dokter van het resort. Ik moest zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. M’n lijf was van binnen geheel ontstoken, eigenlijk moest ik in het ijs, in plaats van warme stenen.”

Praatjes

Op zijn vakantie-adres in Side belandde hij in comateuze toestand, voor drie dagen. Twee weken lag hij er in het hospitaal. ,,Ik ben tijdens het ‘coma’ kort klinisch dood geweest. Zag het licht. Na twee weken gaf ik aan dat ik terug wilde, terug naar Volendam. Daar wilde ik doodgaan. Want zo voelde het. En ze wisten zich daar geen raad.” Af en toe slikt hij, later laat hij z’n tranen de vrije loop. ,,Het is voor het eerst dat ik alles en ook zo open het verhaal vertel en deel. ,,Met de ambulance werd ik naar het ziekenhuis gebracht en moest vooraf nog aan de zuurstof. Er ging speciaal een verpleegster mee”, vervolgt hij. ,,Eenmaal thuis bleef het onveranderd. Ik had geen praatjes meer.”
Datzelfde gold al langer dan een decennium voor zijn dorpsgenoot. Cor: ,,Berry had via zijn tante Gré Molenaar (keje), die met mijn vrouw Marie werkte, de verhalen over mij gehoord en herkende de symptomen. Dat zei hij tegen mijn tante en die sprak Marie er vaak op aan. Zo kwam die bij mij aan. Maar ik zei tegen mijn vrouw, oordelend: ‘Die Berry, dat is een verslaafde. Zijn neus is eraf dankzij de cocaïne.’ Ik haalde mijn schouders op. Maar m’n vrouw zei: ‘Als zijn neus door de drugs eraf is geraakt, dan moet zoiets toch meer verslaafden overkomen zijn. Ber hoorde steeds weer via zijn tante de verhalen van mijn ziektebeeld, ook toen ik in coma kwam te liggen in Turkije.” Berry: ,,Dat moet Wegener zijn”, zei ik tegen m’n tante. ,,Zeg het die mensen maar. Maar m’n tante was eerlijk en zei: ‘Ber jongen, jou geloven ze niet meer, na alles wat er gebeurd is.’”
Cor: ,,Tussen Turkije en de bouwvak liep ik drie maanden achter een rollator. Ondertussen had mijn broer ook met een kennis gesproken, die het verhaal aanhoorde en over Wegener begon. Ik weet nog dat mijn vrouw tegen de artsen in Purmerend – die nog geen diagnose konden vaststellen – zei dat het wel eens Wegener kon zijn. Werd er gezegd: ‘In Volendam lopen wel veel doktoren, hè...’”
,,Tijdens de bouwvak vorig jaar belandde ik weer flink ziek in het Waterland-ziekenhuis. Daar kreeg ik een hersenvliesontsteking. Ik raakte weer ‘weg’. Het laatste wat ik de verpleegkundige hoorde zeggen was: ‘we verliezen hem, want ik ruik zwavel...’ . Ik ging weer naar het licht. Daar stond een monnik op me te wachten. Ik voelde dat ik dood was. Voelde me rustig, had geen pijn... Ineens begon ik te schreeuwen, want ik wilde nog niet weg. Stonden er allerlei doktoren om mijn bed en kreeg ik direct een dosis antibiotica ingespoten. Het leven was eruit. Kwam ik later bij, maar ik kon niet praten.”

‘Het laatste wat ik de verpleegkundige hoorde zeggen was: ‘we verliezen hem, want ik ruik zwavel...’

Toen het nieuws doorsijpelde bij Kok liet hij zich niet meer afschepen met de veroordeling naar aanleiding van zijn verleden. ,,Ik heb zelf de telefoon gepakt, ik vond dat ik op z’n minst mijn plicht kon doen. Ik schetste mijn symptomen en toen kwam het binnen bij Cor.” Cor: ,,Toen was ik dus al drie jaar ziek.”
,,Op een gegeven stond de dokter naast m’n bed met de uitslag: tóch Wegener. Ik was blij dat het een naam had, ik had zo lang gesukkeld. Op dat moment bleek mijn lichamelijke gesteldheid en met name de nieren heel slecht. Ik was zó vreselijk ziek. Ik kreeg drie dagen achtereen 1000mg Prednison per dag en andere zware pillen. Na een dag kon ik weer lopen.”
,,Berry regelde meteen een afspraak bij zijn professor in Maastricht. Een dag later zat ik in de auto met Marie, naar Limburg. Weet je”, vervolgt Cor. ,,Veel mensen zijn reeds aan deze ziekte overleden, omdat ze de diagnose te laat vaststelden. Dan kunnen ze het niet meer in remise krijgen, zoals ze dat noemen. Dan komt de ziekte tot rust en houd je klachten in mindere of meerdere mate. Hier in Volendam hebben Ber en ik het en is het bij Martin Kemper ook tijdig vastgesteld en bij hem is het ook in remise. Bij mij moet dat nog gebeuren. Als Berry me nooit gebeld had, was ik er misschien niet meer geweest. Ik heb het allemaal aan hem te danken dat ik het verhaal nog kan vertellen. Door hem leef ik nog.”
Terwijl zijn dorpsgenoot een beduidend ander stigma met zich meedroeg na diens alcohol- en drugsverslaving. ,,Ik heb vooraf hetzelfde geoordeeld als al die andere Volendammers”, bekent Cor. ,,Maar nu weet ik beter.”

Vreten

,,Mijn ‘geluk’ is geweest dat mijn neus er nog aan zit, maar Wegener gaat vreten aan botten en bij Berry is het in zijn hoofd blijven zitten en pakte het zijn neus. Ik ben lid van de Stichting van Wegener en onlangs heb ik een vrouw van 28 met Wegener gezien en ook zij is zonder neus. Weggevreten. Ik ben al zo vaak geopereerd. M’n lichaam lijkt de IJtunnel wel, er brandt alleen geen licht in. Op internet word je ook niet vrolijk, zie je mensen met gaten in hun lijf en mensen waarvan de ogen er bijna uitrollen.”
Berry: ,,Mijn neus is ook zo vaak geopereerd, net als mijn hele lichaam (armen en benen zitten vol littekens, red.). Het was dweilen met de kraan open. Tot de professor zei dat de enige oplossing tot een beter vooruitzicht zou zijn, als mijn neus geamputeerd zou worden. Ik zei meteen: morgen doen. En inderdaad, iets meer dan 24 uur later was mijn neus eraf. Drie jaar geleden kreeg ik een kunstneus.”
Cor: ,,Inmiddels ken ik enkele van zijn familieleden goed en ik zie ook wel hoeveel leed Ber destijds heeft aangericht. Verslaafden vergeten vaak dat er mensen om hen heen staan, die van ze houden. Maar inmiddels weet ik ook wat hijzelf heeft moeten doorstaan aan pijn. Dat-ie zoals nu de kracht vindt om zijn bed uit te gaan en behalve het vele werken ook jongeren probeert af te houden en helpen van de drugs, daar heb ik diep respect voor.”
Berry: ,,Ik had niemand waarmee ik iets kon delen en kon maar niet accepteren dat ik door die ziekte niet gewoon kon functioneren. Acht jaar geleden wilde ik stoppen, uit het leven stappen. Heb een overdosis genomen. Nu probeer ik in het leven te gaan staan. Met veel pijn en moeite, letterlijk en figuurlijk. Ik was in m’n uppie, nu heb ik een kompaan in Cor.”
Lang verbleef hij in de Schotse kliniek Castle Craig. Om als verslaafde af te kicken en vervolgens zijn papieren te halen als verslavingsdeskundige en -therapeut. ,,Zo vaak zei ik ten tijde van mijn drugsverslaving tegen mezelf en tegen anderen: morgen stop ik. Maar het werd steeds erger. Sinds zes jaar ben ik clean. De dag dat ik uit Schotland vloog, vergeet ik nooit meer. Op mijn verjaardag, 10 oktober 2005. Ik heb spijt van mijn drugsgebruik en spijt van de pijn die ik mensen heb aangedaan. Ik heb vele mensen in de afgelopen jaren ook mijn excuses aangeboden. Er zullen er best nog zijn, die een hekel aan me hebben, dat kan ik ze niet kwalijk nemen.”

‘Het doet pijn als mensen blijven naschoppen, ook al heb je je leven gebeterd’

,,Ik hoop dat de mensen me weer gaan geloven”, vervolgt Berry. ,,Ik heb in zoveel ziekenhuizen gelegen. Al die tijd dacht ik: Ber lost dit zelf wel even op. Het doet pijn als mensen blijven naschoppen, ook al heb je je leven gebeterd. Ze blijven me veroordelen om het verleden. Het aangaan van een nieuwe relatie is ook moeilijk. Ik heb ontzettend veel steun gehad aan mijn ouders, m’n zus en ex-zwager, mijn oom Thoom Molenaar en aan Jan Guyt (de witte). Hij heeft me een nieuwe kans gegeven in zijn bedrijf. Ik kwam met een fikse schuld terug uit Schotland. Ik kwam geestelijk sterk terug, maar was alleen op de wereld. In Schotland kon ik mijn ei kwijt. Hier moest ik het zelf doen. Mensen zagen me liever gaan dan komen. En ik had al zoveel tegenslagen moeten verwerken. ‘De Witte’ gaf de mogelijkheid terug te keren in de maatschappij.”
,,Ik ben juist een type die van gezelligheid en onder de mensen zijn houdt. Maar door de ziekte moet ik feestjes en verjaardagen overslaan. Ik ben met kermis even wezen kijken, maar dan moet ik flink boeten. Ik ben door een hel gegaan met m’n ziektebeeld en door een hel gegaan met mijn verslaving. Ik geef sinds enkele jaren voorlichting op scholen en begeleidt sommige jongeren met een drugsprobleem. Doe er door middel van het vertellen mijn levensverhaal, ervaring en kennis alles aan om te voorkomen dat het jongeren hetzelfde gebeurt als met mij tijdens die verslaving gebeurde. Ik praat ook één op één met ze. Dat kost me energie, maar het geeft voldoening als je ze kunt helpen en merkt dat het kwartje valt. Ik heb nul vrienden. Slaap soms hele weekeindes om. Heb regelmatig naar de foto van mijn opa gekeken en gevraagd of-ie me alsjeblieft wilde halen. Zoveel pijn en zo vermoeid. De tv in de woonkamer heeft nauwelijks een uur aangestaan, die in de slaapkamer heeft veel meer uren gedraaid.”
Cor: ,,Ik ben tegenwoordig tevreden met ‘op de bank’ zitten. Of lig en hang in bed. Kijk naar de vogeltjes die ik heb. We hebben een huis in Oostenrijk, dus je zou zeggen: ga daar heen. Maar ik heb er de kracht even niet meer voor. Ik die op de tafel stond bij feestjes, de joker, de man die op de racefiets het liefst met 200 km per uur een afdaling inging. ‘Als jij niet komt, komt er niemand’, zeiden ze voor een feestje. Maar ik kom voorlopig niet meer op feestjes. Je wilt vaak van bed af, maar het lijf reageert niet.”

Cabaretier

Hij blijft levenslustig in zijn hoofd. ,,Een psychiater hoef ik niet; doe mij maar een cabaretier. Ik ben veel meer gaan praten. De band met mijn drie vrouwen – m’n vrouw Marie en mijn twee dochters – is gigantisch sterk geworden. Ik kan geen dag zonder hen. Zonder hen had ik de strijd allang opgegeven. We praten en lachen veel af samen. M’n oom Sijmen Tol (stein) zei altijd dat hij een hekel had aan zwijgen. ‘Praten moet je, het hoeft niet altijd waar te zijn’, zei hij met een kwinkslag. Ik zat op school al altijd achterin de klas. Was niet de geleerdste. Maar luisterde goed en ben dat later ook gaan doen, en veel praten. Heb geleerd het goede uit de mensen te halen. In deze tijd van laptop, Ipads en Iphones moet je tegenwoordig aan je kind vragen ‘of-ie aan of uit staat?’ Je moet je kind vragen of je wat mag vragen, want ze zitten ergens ‘in’. Bij onze dochters is dat meestal niet. We praten veel.”
,,Ik heb gelukkig een goed netwerk op kunnen bouwen. Na vijf jaar was het bedrijf Top Sanitair zo goed als failliet. Door afstand te nemen van de verkeerde mensen, met behulp van een goede vriend en een goede boekhouder in de persoon van Tom Veerman (bommie), m’n vrouw, gezin en goed onmisbaar personeel, hebben we nu een topbedrijf. Met mensen die het ook zonder mij redden. Ik kan ziek zijn en de zaak draait door. Op die mensen ben ik heel trots.”
,,Ik heb heel veel gedaan in m’n leven, wat ook mocht van m’n vrouw. Onbeperkt sporten en skiën, struinde Europa af en ging zelfs naar China voor Top Sanitair en altijd zei Marie: ‘Als je maar weer terugkomt’. Het gezin heeft me altijd gesteund en door de ellende zijn we naar elkaar toegegroeid.
,,M’n vrouw Marie is in Turkije geholpen door een aantal Volendammers en vriendin Lida Jonk, die er toevallig was, bleef zelfs bij haar achter en liet haar gezin gaan. Het onvoorstelbare was dat toen ik daar in het ziekenhuis lag, onze dochter Patricia op precies dezelfde dag in het ziekenhuis belandde met een knieschijf uit de kom. Ze lag gestrekt in het gips thuis. En werd gelukkig verzorgd door buren, familieleden en haar zus.”
Vervolgens was het zaak om de ziekte in remise te krijgen, maar dat wilde het afgelopen jaar niet lukken. Sterker nog, afgelopen bouwvak belandde ik weer in het ziekenhuis in Maastricht. Met ontzettend veel nierpijn, omdat mijn lichaam verkeerd reageerde op medicijnen. Een nierbiopt liet zien dat ze waren dichtgeslib, de ‘filters’ verstopt. Kreeg weer een overdosis prednison en heb daar de bouwvak eigenlijk ‘omgeslapen’. Raakte weer terug bij af. Dat noemen ze opvlammingen. Maar nu, nu is de rek uit mijn elastiek. Het wordt steeds moeilijker om elke keer de kracht te vinden mezelf op te peppen en deel te nemen aan het leven.”
,,Ik sliep vorige week slecht, ik denk zes uur in totaal, maar dan in één week tijd... Maar anderzijds zit ik vol adrenaline. Daar leef ik op. Dat ben ik. Ik heb nog steeds de drang de Eiffeltoren te beklimmen, als het ware. Opgeven, dat woord komt in mijn woordenboek niet voor. Ik verging ook van de pijn de afgelopen dagen. Waarschijnlijk omdat ik probeer te vechten tegen de ziekte, nog zo graag alles wil. Deze ziekte heeft elke dag iets nieuws te bieden. Eigenlijk wil ik een winterslaap houden. Enkele dagen geleden hield ik het niet meer. Ik stapte op dokter Agatha af, wilde mijn bloedwaarden weten. Heb vervolgens de secretaresses gepasseerd en zocht via zijn mobiel contact met mijn behandeld professor in Maastricht. Die vanaf zijn vakantie-adres mijn waarden bekeek. Ze bleken niet verslechterd, zei hij. ‘Jij had die pijn al, maar je fokt jezelf steeds op, je wilt nog van alles’, zei-ie. ‘Maar je heb het duurst mogelijke medicijn, daar kun je een knappe auto van kopen. Je moet het wel de tijd geven om aan te slaan, dan kun je in remise geraken. En als dat slaagt, kun je er oud mee worden.’ Ik voelde me plotsklaps als nieuw: in die zin dat ik besef dat ik geduld moet hebben. Maar de kermis, mij niet gezien. Een colaatje en een kop koffie toen het personeel aan ging zitten op de dijk. Daarna huiswaarts.”

‘Die ziekte tast je humeur aan, je karakter verandert, ik was thuis vaak niet te genaken’

,,Die ziekte tast je humeur aan, je karakter verandert, ik was thuis vaak niet te genaken. Ik zing nu weer een beetje, doe mee aan het koor van Jan Hoogland. We zijn overgeleverd aan die ziekte. We vechten. Maar weten niet of we gaan winnen. Maar als we gaan opgeven, liggen we binnenkort in de tuin van de pastoor.”
,,Ik kom ook weer een beetje terug bij ‘de bovenste man’. Ons geloof. Je zoekt houvast, zoals Ber en ik mekaar vaak bellen en elkaar opbeuren. Ook als één van de twee in Maastricht is geweest, praten we elkaar bij. Zo hopen we samen de ziekte in remise te krijgen. Zodat we toch nog oud kunnen worden.”

Foto: Cor Tuip (rechts) over Berry Kok (links): ,,Als Berry me nooit gebeld had, was ik er misschien niet meer geweest. Ik heb het allemaal aan hem te danken dat ik het verhaal nog kan vertellen.”

Ziekte van Wegener
De ziekte van Wegener is een vorm van systeemvasculitis, een auto-immuunziekte en is genoemd naar de Duitse patholoog Friedrich Wegener, die deze ziekte in 1939 voor het eerst beschreef. De ziekte van Wegener wordt gekenmerkt door ontstekingen van de wanden van de kleine bloedvaten. Deze ontstekingen kunnen zich in meerdere organen manifesteren. De bloedvatontstekingen leiden tot versterf (necrose) van weefsels in organen. Tevens treden vrij karakteristieke ophopingen van ontstekingscellen op, met name in de neus en de longen, maar ook de nieren worden vaak aangetast, evenals de huid, ogen, gewrichten, centraal en perifeer zenuwstelsel en maag- en darmkanaal. De ziekte kan in elk van de genoemde organen beginnen, zonder dat andere organen meedoen. Daardoor wordt de ziekte vooral in het begin niet herkend.
Symptomen
De ziekte van Wegener begint vaak met algemene symptomen zoals langdurige verkoudheid, koorts, gewichtsverlies, vermoeidheid, verspringende gewrichts-klachten en algehele malaise. De meeste patiënten hebben problemen met de bovenste luchtwegen, zoals hardnekkige sinusitis (ontsteking van de bijholte), neusverstopping en neusbloedingen. De gebruikelijke behandeling helpt niet en de klachten blijven. Meestal is het een combinatie van symptomen die in een vroeg stadium de arts het vermoeden kan geven dat er sprake is van de ziekte van Wegener.
Diagnose
Het kan erg moeilijk zijn om de diagnose te stellen. Allereerst zal men kijken naar de symptomen, maar deze zijn niet zo makkelijk te herkennen. De symptomen variëren van patiënt tot patiënt en bovendien gaat het om een vrij zeldzaam voorkomende ziekte.
Perspectieven
De ziekte kan niet worden genezen, maar is vaak wel te onderdrukken. Een deel van de patiënten wordt op kortere of langere termijn geconfronteerd met één of meerdere opvlammingen. Afhankelijk van welke organen zijn aangetast en de mate waarin dat het geval is, houdt de patiënt, wanneer de ziekte tot rust is gekomen, in meerdere of mindere mate klachten. Wanneer de ziekte tot rust is gekomen noemt men dat: in remise. Een veel voorkomend probleem voor Wegener-patiënten is de blijvende vermoeidheid. De ernst daarvan wisselt per patiënt. Vaak zal een patiënt zijn leven in moeten richten naar de beperkingen die de meeste toch in meerdere of mindere mate blijven ondervinden.
Bron: Wikipedia