Verhalen

Tijd tikt voor Tim

Door De redactie
annemarie,_jaap_en_tim_van_vlaanderen_8

Ouders leven tussen hoop en vrees vanwege ongeneeslijke stofwisselingsziekte

 

Met zijn guitige gezichtje en kop met krullen lijkt hij geknipt voor het witte doek. Het feit dat zijn beeltenis op posters door de hele gemeente prijkt, heeft echter een andere oorzaak. Achter de onschuldige ogen schuilt een ventje dat in zijn twee levensjaren al meerdere ziekenhuizen vaker van binnen heeft gezien dan menig bejaarde. Zijn ouders Jaap en Annemarie van Vlaanderen-Veerman leven tussen hoop en vrees. Ze zeulden lange tijd met hun ziel én hun pas geboren zoontje Tim onder de armen, ten einde uit te vinden wat hem mankeerde. Via een omweg luidde de diagnose een ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte. Levensverwachting: vijftig procent wordt niet ouder dan tien jaar. Terwijl hij na de eerste onderzoeken nota bene als ‘gezond’ werd bestempeld. ,,Het is een progressieve ziekte, die niet valt te stoppen”, zegt moeder Annemarie. Nog niet. Door middel van de oprichting van de werkgroep Tim Star, onder de vlag van de landelijke stichting Energy4All, hoopt de leerkracht van ’t Kofschip de ziekte en het onderzoek naar een medicijn meer onder de aandacht te brengen. In onze gemeente zijn reeds initiatieven gaande en ze zijn dankbaar voor de mensen die nu al hun missie ondersteunen. Over anderhalve week gaat het jonge gezinnetje naar Lourdes, op bedevaart. Ze hopen op verlichting én op een bovennatuurlijk wonder. Ze pakken alles aan, want de tijd tikt door voor Tim.

Voor een kind van twee komt hij wat laat uit bed, samen met vader Jaap. Aan weinig valt te zien dat het lichaam van de kleine Tim gegeseld wordt door een ziekte. Het lichaam trilt soms, heeft een lage spierspanning, loslopen kan Tim nog niet, dat zijn basale zaken die ontbreken bij zijn ontwikkeling. Verder is aan niets te ontdekken dat hij al veel heeft moeten verdragen en nog dagelijks doet. Daarom treedt zijn moeder naar buiten. ,,Je gaat de publiciteit opzoeken. Want dat kan misschien de enige redding zijn.”
Bij de geboorte leek hij ogenschijnlijk gezond. Annemarie: ,,Het was een ‘negenponder’. En thuis geboren, dat wilde ik graag. De meeste vrouwen vinden hun bevalling zwaar, maar de mijne zat ook in die categorie. Omdat het een grote knul was, moest ik toch meteen na de bevalling even naar het ziekenhuis. Alleen betekende dat wel dat Jaap met de nog maar tien minuten geboren baby in de Maxicosi erachteraan moest, want moeder en kind mogen dan eigenlijk niet gescheiden van elkaar zijn. Terwijl Jaap niet eens wist hoe hij een kindje moest vasthouden en de kleine Tim bij de bevalling een hersenschudding had opgelopen. Achteraf hadden we bijvoorbeeld mijn moeder moeten bellen, die had het ook aangeboden vooraf. Maar op zo’n moment gaat het zo snel en denk je niet helder.”

 

Fladderen

 

,,Daarna konden we naar huis en dachten de gezinsuitbreiding te kunnen gaan vieren, maar de volgende morgen bleek Tim misselijk, gaf zijn voeding steeds terug en hij fladderde wat met zijn handjes, wat kon duiden op suikerziekte. Moesten we weer terug naar het ziekenhuis. Zat ik daar een tijd lang in de wachtkamer, terwijl ik eigenlijk niet mocht zitten. Op een gegeven moment kreeg ik een kinderbedje aangewezen om even op te liggen, maar dat was een hele vreemde eerste dag als moeder. Men vond niks, dus we mochten ‘s avonds weer naar huis.”
,,En eigenlijk was de kraamtijd heel mooi. Het enige wat opviel, was dat Tim’s ogen steeds naar boven rolden. En hij dronk veel, dat kon ik meten aan de hand van de borstvoeding die eerder was gekolfd. Het mocht, zo zei het consultatiebureau. Toen we later bij de lactatiedeskundige zaten, deed die een opmerkelijke vondst. Tim’s tongetje was tekort. Volgens de kinderarts bestond dat niet. Hij bleef wel vage klachten houden: snurkte, had het benauwd. We zaten regelmatig bij de huisarts en op een gegeven moment vond het consultatiebureau de klachten dermate ernstig, dat we zo de nacht niet in mochten gaan en na zes weken wilde het Waterland-ziekenhuis hem opnemen, ter observatie. Misschien was het goed als ik op dieet zou gaan, zo werd voorgesteld. Dan zou er andere borstvoeding ontstaan, zonder koemelkeiwit en kippenei-eiwit.”

 

‘Misschien heeft dit kind weinig reden tot lachen, zei de kinderarts’

 

,,Toen Tim daar lag, nam ik eens een kijkje in het medische dossier, dat bij zijn bed lag. Las ik ‘naar ogen laten kijken’ met drie uitroeptekens erachter. Op Koninginnedag, nu twee jaar geleden, mochten we op gesprek. We dachten ‘m daarna mee te mogen nemen naar huis. Maar er werd gemeld dat hij een keertje was ‘weggevallen’ en gedacht werd aan epilepsie of een stofwisselingsziekte. Zonder Tim gingen we naar huis en uiteraard meteen googelen op internet. Bij stofwisselingsziekte kwamen we zoveel varianten tegen, dat we er niet meer uit kwamen. Varianten waarbij het ‘einde verhaal’ kan zijn, maar ook dat het met een dieet valt op te lossen. We lieten het maar even bezinken.”
,,We zaten wel met 1001 vragen. Op de dag van de arbeid, 1 mei, werd weer tijd gemaakt voor een lang gesprek in Purmerend, met de kinderarts. Die zei rekening te houden met blindheid en een verstandelijke handicap. We schrokken. Dat waren verschrikkelijke scenario’s. Maar het berustte vooralsnog op theorieën, op aannames.”
,,Hij moest binnen twee weken gaan lachen als reactie, zo werd gesteld. Misschien gaven de hersenen geen signalen door. Er werden klemmen op zijn ogen gezet, om zijn zicht te testen. Wij moesten weg, maar dat wilden we niet. Wat hij moest ondergaan, daar wilde ik bij zijn.”
,,Naderhand volgden dagelijkse gesprekken, bleek het geen epilepsie en op de mri-scan werd geen afwijking geconstateerd. Toen het lachen uitbleef, zei één van de kinderartsen: ‘misschien heeft dit kind weinig reden tot lachen’. Dat was hard. Gelukkig begon hij naderhand toch lachjes op zijn gezicht te krijgen.”
,,Van het onderzoek naar de stofwisselingsziekte, waarvan de uitslag drie maanden op zich zou laten wachten, verwachtte de kinderarts niet veel. We hadden al eerder besloten om drie maanden na de geboorte van Tim te trouwen. Dat deden we. Een mooie dag. Even later bleek de uitslag van het onderzoek ook positief te zijn. ‘U heeft een gezond kind’, werd gezegd. Toch mochten we geen streep zetten door de stofwisselingsziekte. Wij twijfelden. Tim bleef soms zweten, we kregen hem soms niet wakker uit zijn middagdutje, dan schrik je. Moesten we met koud water in het gezicht druppelen. Het sensormatje in zijn ledikantje ging steeds af en als we hem oppakten, voelde hij slap aan.”
,,Toen we de arts daarmee confronteerden, zei hij dat we niet zoveel donkere wolken moesten zien. ‘Geniet van uw gezonde kind’, zei hij. Maar de zorgmensen die thuis kwamen en het consultatiebureau merkten steeds vaker opvallende dingen, evenals de kinderfysio een kromme houding zag van het lichaam, scoliose. Dat was in het ziekenhuis over het hoofd gezien.”

 

Koffer

 

,,Toen hij vervolgens weer een keer ‘wegviel’, raakten we in paniek en reden we naar de Huisartsenpost. Onderweg gebeurde het nog een paar keer, waardoor hij per ambulance naar het Waterland-ziekenhuis werd vervoerd. Toen wij daar aan kwamen, werd gezegd: ‘met Tim van Vlaanderen is alles goed, de ouders zijn te bezorgd’.”
Een week eerder hadden Annemarie en Jaap hun licht eens opgestoken bij het AMC in Amsterdam. ,,Daar verwerd de lijst met mogelijke aandoeningen die we al hadden tot een koffer met problemen. Maar we voelden wel meteen dat daar een arts zat, die meteen onze zorg deelde. Daarom: toen we in Purmerend dat van die ‘ouderlijke bezorgdheid’ kregen te horen, vroegen we of die arts soms even met haar ‘collega’ van het AMC wilde bellen. Dat deed ze. En ik kon het gesprek op de gang horen. Ik hoorde haar zeggen dat het wat ‘overdreven’ was dat Tim met de ambulance was binnengebracht en dat het om een ‘gewoon aanvalletje’ ging. Ik durfde, toen ze weer binnenkwam, niets te zeggen. Maar achteraf gezien zal dat altijd bij je blijven. Dat ze zo spraken over ons en ons kind.”
,,Vanuit het AMC werd aangegeven dat ze Tim wel wilden opnemen, maar het Emma Kinderziekenhuis kon hem vanwege verbouwing nog niet ontvangen. Tim verbleef nog negen dagen in Purmerend, waar ons het gevoel werd gegeven dat ze ons weg wilden hebben. Ze vertelden ons tussen neus en lippen door dat hij weinig at en daarom sondevoeding zou krijgen en dat het misschien goed zou zijn om een spierbiopt te laten doen. ‘Maar’, zo zei de kinderarts, ‘het AMC? Ik verwacht er niets van’.”
In het fraaie Emma-ziekenhuis voelden de Volendammers zich direct op hun gemak. ,,Tim heeft daar een maand gelegen voor allerlei onderzoeken. We hielden nog steeds rekening met iets ernstigs, of rekening met dat het misschien niet gevonden zou worden. Alle onderzoeken vonden opnieuw plaats. Stonden er soms acht neurologen om zijn bedje, konden wij hem niet meer zien liggen. Hij werd binnenstebuiten gekeerd, kreeg stroomschokjes door zijn lijfje. Zat-ie daar in een rolstoel met sonde, tien maanden oud. Dat beeld moest wennen. De mensen daar hadden meer zorg voor ons, ook al waren de gesprekken hard en duidelijk.”
,,Na die maand mocht hij naar huis en moest hij tevens naar het Kinderdagverblijf ZigZag, da’s kinderopvang met verpleegkundigen voor chronisch en langdurig zieke kinderen. Eerder had ik daar nog een folder van gezien en dacht… als je kind daar toch naar toe moet… Inmiddels zit hij daar met nog twee Volendamse kinderen en zijn ze vriendjes geworden.”
Uiteindelijk zou de spierbiopt in het AMC worden gedaan. De eerste keer lukte dat niet omdat hij te ziek was. Het ging niet echt goed met hem, maar ondertussen wilden we zijn eerste verjaardag graag thuis vieren. ’s Morgens waren we in het ziekenhuis en namen hem mee; ’s avonds brachten we hem terug, was hij doodziek geworden en uitgedroogd. Naderhand is Tim nog een aantal malen opgenomen, kreeg hij een aangepaste eetstoel, straks weer een aangepaste driewieler. Dat is telkens slikken, maar het helpt hem.”
,,Toen de spierbiopt weer ter sprake kwam, werd gesteld dat ze het direct konden doen, of over een paar jaar, maar ik wilde het toen laten doen. De tweede keer lukte het niet door omstandigheden, de derde keer wel, eind vorig jaar.”

 

Weinig belangstelling

 

,,Totaal onverwachts kregen we onlangs op 3 maart de diagnose van het biopt. En werd verteld dat Tim een mitrochondriële (energie-)stofwisselingsziekte heeft. Onze kinderarts, erg begaan met ons, vond het een verschrikkelijke uitslag. We kregen informatie mee, maar gingen uiteraard ook op internet zoeken. Het kwam niet helemaal uit de lucht vallen, maar toch…”
Binnen tien dagen raakte Annemarie zo betrokken, dat ze als ambassadrice instapte bij de stichting Energy4all. ,,Veel artsen herkennen de problemen niet, dat is het probleem van deze ziekte. Zo hopen we geld in te zamelen voor deze ziekte. Vanuit de farmaceutische industrie is relatief weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar energiestofwisselingsziekten. Het wordt dan wel een zeldzame ziekte genoemd, toch worden er per week één à twee kinderen geboren met deze ziekte en dat is best veel. Slechts vijftig procent van deze kinderen haalt de leeftijd van tien jaar, zeventig procent wordt niet volwassen. Als de diagnose wordt gesteld is het verschrikkelijk om te horen dat er nog geen enkel medicijn is tegen deze ziekte, maar het onderzoek naar een medicijn is al vergevorderd.”
De stichting is een vervolg van dat onderzoek, dat professor Smeitink van het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen, waar de expertise zit, dertig jaar geleden is begonnen. Omdat destijds een vriendin van hem aan deze ziekte overleed. Hij organiseerde zelf evenementen om zijn onderzoek naar een medicijn te promoten en werd zelfs onderscheiden door Koningin Beatrix voor zijn baanbrekende werk. Op celniveau hebben ze inmiddels een doorbraak, maar nu moet de stap nog worden gemaakt van dier naar mens. En men heeft uiteraard mankracht nodig voor het onderzoek.”
,,We hopen dat het op tijd is voor Tim. Zijn energiefabriek is simpelweg ziek. Voedingsstoffen worden niet goed omgezet naar energie. Het kan op termijn gevolgen hebben voor zijn organen, het kan dat hij zomaar op een morgen dood in zijn bedje ligt, ook dat zijn verhalen die we inmiddels hebben gelezen.”
,,Hij gaat drie dagen per week naar Revalidatiecentrum Heliomare, waar hij sinds kort in de therapeutische peutergroep zit. Hoe jonger de klachten, hoe erger het ziektebeeld doorgaans verloopt. In Tim’s geval dus niet gunstig. Deze kinderen hebben een halfvolle batterij, die sneller leeg raakt en nooit vol komt. Honderd meter stappen betekent een marathon voor zo’n kind. Hij gaat om zeven uur zijn bedje in en komt er vaak om tien uur pas weer uit, vanwege de rommelige nachten die hij heeft.”
,,Tuurlijk ga je ondertussen allerlei praktijkverhalen lezen. Er zijn ook mensen die er pas op volwassen leeftijd achter komen, die hebben dan meestal de mildere vorm. Niet voor iedereen hoeft het levensbedreigend te zijn. Maar er zijn maar weinig volwassen met deze ziekte, simpelweg om de reden dat ze reeds als kind overleden zijn. Het vreemde is ook dat als je kind bijvoorbeeld een soort kanker zou krijgen, je morgen terecht kunt in het ziekenhuis. Bij deze ziekte mag je ook overmorgen komen, want ze kunnen er toch niets aan doen. In ons land komen er ieder jaar 500 kinderen bij met kanker, waarvan gelukkig 75% geneest. Ook komen er 800 kinderen bij met een stofwisselingsziekte, waarvan 70% sterft...”

 

‘Deze kinderen hebben een halfvolle batterij, die sneller leeg raakt en nooit vol komt’

 

Inmiddels gonst het in onze gemeente van de initiatieven. Deelnemers aan de Dam tot Damloop en de Marathon van New York (via NemassDe Boer) uit Edam-Volendam leveren een financiële bijdrage aan de werkgroep Tim Star, dat ook als goede doel is gekozen door de organisatie van het kinderparadijs dat op 3 juli in het Boelenspark verrijst, waarbij Jochem van Gelder als ambassadeur van Energy4All aanwezig zal zijn. En er komen allerlei steunbetuigingen van individuen en winkeliers.
In een hartverscheurend filmpje heeft Annemarie de situatie rond haar zoon in woord, muziek en beeld geschetst. ,,Aanvankelijk gaven alle praktijkverhalen ons angst, maar we weten nu dat hij bij een groep hoort en krijgen tips hoe we om moeten gaan bij bepaalde situaties en wat ons te wachten kan staan. Want je vraag je af en toe af: hoort het bij zijn ziekte, of is het normaal? Het contact met andere ouders biedt daarbij houvast.”

 

Vergiftigen

 

,,We proberen Tim zoveel mogelijk plezier te geven in het leven dat hij leidt. We zijn niet meer zoekende, maar dat wil niet zeggen dat de onrust weg is. Integendeel: je wordt regelmatig ergens mee geconfronteerd en dat geeft je moeilijke momenten. Je hebt met hem te doen. We moeten heel erg opletten. Hij is vatbaar maar moet juist niet ziek worden, want dat kost veel energie en Tim mist juist die energie om er weer bovenop te komen.”
Inmiddels is er een website – www.timstar.nl – gelanceerd en volgende week gaan ze samen naar Lourdes, waarvan opnames worden gemaakt door Kruispunt TV. ,,Als je dat programma kijkt, gaat het uiteraard altijd over anderen, straks over onszelf, ook dat zal confronterend zijn. Je hebt een mooie herinnering voor altijd, met zo’n uitzending. En je maakt de ziekte meer bekend, wat hopelijk voor Tim en vele andere kinderen positieve gevolgen heeft.”
,,Als je hem zo ziet spelen, kun je het niet geloven en het is ook moeilijk te beseffen. Ook voor ons. Maar wij kennen de geschiedenis en hebben natuurlijk de brieven waarin staat wat hij heeft.”
,,Het gaat er nu om dat de ziekte wordt herkend én erkend. Zolang het niet vaststaat, doen ze krampachtig en nemen ze je niet serieus, zoals wij in Purmerend hebben ervaren. Als er nu wat met Tim is, kunnen we daar meteen terecht. Terwijl het hetzelfde kind is, met dezelfde klachten als destijds.”
In Lourdes willen ze hem in ‘het bad’ doen en hopen op de wonderlijke werking van het water. ,,Ik ben er zelf vaker geweest, met mijn ouders. Ook op veertienjarige leeftijd, in de bouwvak, toen we daar in de buurt waren. Destijds dacht ik: hallo, moeten wij daar tijdens onze vakantie naar toe? Maar ik vond het heel bijzonder. We waren toen met de groep van pastoor Han Snel, die op de terugweg overleed. Ik ben er ook geweest na de Nieuwjaarsbrand, waarbij ik evenals mijn man Jaap betrokken was als bezoeker van bar De Hemel. Lourdes is dus een bijzondere plaats voor ons. Je hoopt op het wonder, maar dat is zoiets groots, daar durf je nauwelijks aan te denken. We hopen in ieder geval kracht te krijgen om verder te gaan, om er mee overweg te kunnen. Om er steeds voor hem te kunnen zijn en samen te blijven, want we dragen het met elkaar.”

|Doorsturen

Uw reactie


Sportweddenschappen zijn big business in Nederland, met meer dan 2 miljard euro die jaarlijks in online casino's wordt ingezet. Deze activiteit is toegenomen omdat Nederlandse spelers zich steeds meer op hun gemak voelen bij het wedden met hun computer. Bovendien is er met de opkomst van de technologie een toegenomen belangstelling voor goede online casino's die gratis spins zonder storting Nederland aanbieden. Naast traditionele sporten zoals voetbal en basketbal, kunnen Nederlandse gokkers nu ook weddenschappen afsluiten op allerlei andere evenementen, waaronder paardenraces, darts en zelfs eSports-toernooien. Tegenwoordig bieden veel Nederlandse online casinosites sportweddenschappen aan als een van hun belangrijkste attracties. Nederlandse spelers zijn vooral dol op weddenschappen op wedstrijden tussen Europese topcompetities, zoals Premier League clubs Manchester City en Chelsea of Bundesliga Borussia Dortmund tegen teams uit lagere divisies. Ze wedden ook graag op losse wedstrijden of series met bekende sporters of teams uit andere landen.

Akár egy lakos, aki naprakész szeretne maradni a városban zajló eseményekr?l, vagy egy kíváncsi utazó, aki a régió gazdag történelmébe szeretne betekintést nyerni, ez a webhely digitális útmutatóként szolgál Edam-Volendam lényegéhez. A rengeteg információ között harmonikus egyensúlyt ér el a weboldal, amely a magyar 22bet casino dinamikus világának felfedezésére hívja a szórakozás iránt érdekl?d?ket. Miközben helyi híreket néz az oldalon, merüljön el az online játékok izgalmas univerzumában. Számos online platformjátékkal és fogadási lehet?séggel a 22bet casino a szerencsejáték varázslatos vonzerejét hozza a képerny?re. Tegyen egy utazást a hagyományos asztali játékokon, a modern játékgépeken és egy izgalmas él? osztói élményen keresztül. Ahogy az Edam-Volendam gazdag örökséget testesít meg macskaköves utcáin, a 22bet casino a véletlen örömét testesíti meg, így a webhely kett?s menedéket nyújt az információkeres?k és a szórakozás számára.

Casino's hebben de laatste tijd aan populariteit gewonnen, vooral online casino's. Dit komt door een aantal redenen, waaronder het feit dat ze handiger zijn dan fysieke casino's en dat ze een spannende gokervaring bieden, waarover u meer kunt vinden op https://onlinecasinosnl.com/casino-bonus/. De stad Nieuw-Volendam is geen uitzondering op deze trend, en er zijn nu verschillende online casino's beschikbaar voor spelers daar. Bezoekers kunnen een verscheidenheid aan online casino's vinden die spellen aanbieden zoals gokkasten, roulette, blackjack en poker. Naast online casino's zijn er ook veel goede fysieke casino's die goed verlicht zijn en ruime gokruimtes hebben met comfortabele stoelen en tafels. Sommige casino's hebben ook grote LCD-schermen waarop de actuele speluitslagen te zien zijn. Online casino's zijn de laatste jaren steeds populairder geworden, en de stad heeft verschillende opties voor spelers. Of u nu op zoek bent naar een veilige en beveiligde online casino ervaring of uw geluk wilt beproeven op enkele van de grootste en beste merken in de business, u zult vinden wat u nodig heeft in Nieuw Volendam.


Nieuw-Volendam in beeld


Laatste nieuws

Ondernemend nieuws

Laatste vacatures

Meest gelezen

Laatste reacties

text ankor text





Ook hier adverteren?








Weer

 

Poll

Dowiedz si? o najnowszych wydarzeniach w Edam-Volendam, od wydarze? spo?ecznych po polityk? miejsk?, aby nad??y? za biciem serca tego malowniczego regionu. Ale emocje na tym si? nie ko?cz? – dla tych, którzy szukaj? innego rodzaju przygody, nasza platforma p?ynnie ??czy geograficzne podzia?y, daj?c wgl?d w legalne kasyno polska. B?d? na bie??co z dynamicznym krajobrazem gier hazardowych w kasynach, zmianami regulacyjnymi i ofert? rozrywkow? w Polsce. Od ol?niewaj?cych ?wiate? warszawskich kasyn po strategiczn? atrakcyjno?? sto?ów do blackjacka i pokera, nasza strona internetowa informuje Ci? o kwitn?cej bran?y legalne kasyno polska. Niezale?nie od tego, czy jeste? urzeczony beztroskim urokiem Edam-Volendam, czy kuszony t?tni?cym ?yciem ?wiatem polskich kasyn, nasza strona internetowa b?dzie dla Ciebie miejscem, w którym znajdziesz ró?norodne informacje i do?wiadczenia.